Europejskie sieci referencyjne (ESR) to ponadnarodowe zrzeszenia europejskich klinik specjalizujących się w badaniu i leczeniu chorób rzadkich, o niskiej częstości występowania i skomplikowanych schorzeń, które wymagają wysoce specjalistycznej opieki zdrowotnej.
ESR pełnią rolę forów, na których europejscy specjaliści mogą omawiać przypadki pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, o niskiej częstości występowania i na skomplikowane schorzenia, aby postawić trafną diagnozę i zalecić najlepszą dostępną formę leczenia.
Sami pacjenci nie mają bezpośredniego dostępu do ESR. Za zgodą pacjenta lekarze na mocy krajowych przepisów w zakresie opieki zdrowotnej mogą jednak wymieniać się informacjami i poprosić o konsultację członka właściwej dla konkretnego przypadku ESR.
W całej UE i Norwegii istnieją obecnie 24 ESR, które powstały na podstawie dyrektywy 2011/24/UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.
Istniejące europejskie sieci referencyjne (24)
Pierwsze 24 europejskie sieci referencyjne powstały w marcu 2017 r. Należy do nich ponad 956 wysoko wyspecjalizowanych jednostek służby zdrowia z ponad 313 szpitali w 26 krajach (25 krajach UE i Norwegii).
30 września 2019 r. po raz pierwszy ogłoszono nabór na nowych członków europejskich sieci referencyjnych, w wyniku którego powiększyły się one o 620 wyspecjalizowanych jednostek.
ESR obejmują obecnie główne grupy chorób rzadkich, o niskiej częstości występowania i skomplikowanych schorzeń. Zgodnie z danymi z 2024 r. ESR zrzeszają obecnie 1 619 klinik znajdujących się w 382 szpitalach rozsianych po 27 krajach UE i Norwegii.
- Członkowie europejskich sieci referencyjnych w podziale na poszczególne sieci
- Członkowie europejskich sieci referencyjnych według krajów
| Wykaz sieci | |
|---|---|
| Endo-ESR | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób endokrynologicznych (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „ERKNet” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób nerek (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „BONE” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób kości (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „CRANIO” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich anomalii twarzoczaszki oraz rzadkich chorób uszu, nosa i gardła (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „EpiCARE” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich i złożonych rodzajów padaczki (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „EURACAN” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich nowotworów u osób dorosłych (guzy lite) (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „eUROGEN” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób i złożonych schorzeń układu moczowo-płciowego (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „EURO-NMD” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „GENTURIS” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich zespołów genetycznych ze zwiększonym ryzykiem występowania raka (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „GUARD-Heart” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób serca (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „PaedCan” | Europejska sieć referencyjna ds. nowotworów u dzieci i młodzieży (hematoonkologia) (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „RARE-LIVER” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób hepatologicznych (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „ReCONNET” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób tkanki łącznej i układu mięśniowo-szkieletowego (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „RITA” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich niedoborów odporności, chorób autoimmunologicznych i autozapalnych oraz chorób reumatologicznych u dzieci (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „TRANSPLANT-CHILD” | Europejska sieć referencyjna ds. przeszczepów u dzieci (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR-EuroBloodNet | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób hematologicznych (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR-EYE | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób oczu (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR-ITHACA | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich wad wrodzonych, przypadków niepełnosprawności intelektualnej i innych zaburzeń neurorozwojowych (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR-LUNG | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób układu oddechowego (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR-RND | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich chorób neurologicznych (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR-Skin | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich, złożonych i niezdiagnozowanych chorób skóry (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „ERNICA” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich, dziedzicznych i wrodzonych wad układu pokarmowego (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „MetabERN” | Europejska sieć referencyjna ds. dziedzicznych chorób metabolicznych (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
| ESR „VASCERN” | Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich wielonarządowych chorób naczyniowych (zestawienie informacyjne – strona internetowa) |
Wyszukiwarka
Wyszukiwarka ESR służy do wyszukiwania informacji na temat europejskich sieci referencyjnych, takich jak nazwy, adresy, kraje i kliniki.
Wyniki wyszukiwania można filtrować według nazw ESR, krajów i klinik. Wyniki wyszukiwania zawierają:
- szczegółowe informacje na temat każdego członka dowolnej ESR
- kliniki należące do ESR w podziale na kraje
- pełny wykaz tych świadczeniodawców i ich położenie na mapie, w tym dokładny adres.
Do niektórych funkcji dostęp mają tylko użytkownicy upoważnieni przez Komisję Europejską.
Tworzenie europejskich sieci referencyjnych
Procedura tworzenia europejskich sieci referencyjnych i związane z tym wymogi, a także proces zatwierdzania członków określono w unijnych przepisach.
W 2016 r. Komisja Europejska po raz pierwszy ogłosiła nabór na członków ESR. W 2019 r. odbył się drugi nabór, który miał poszerzyć istniejącą sieć 24 ESR o nowych świadczeniodawców.
Jak zostać członkiem ESR
Aby stać się członkiem ESR, należy przejść kilkuetapową procedurę.
Zarządzanie ESR
Nadzór nad ESR sprawuje zarząd państw członkowskich oraz grupa koordynatorów.
System ESR w zakresie stałej kontroli i zwiększania jakości
Ramy prawne ESR określają cele europejskich sieci referencyjnych, zasady ich działania i kryteria członkostwa.
Ustanawiają one również ogólny proces wdrożeniowy, który obejmuje wszystkie etapy oceny ESR.
Solidny i stały system kontroli i oceny ma ułatwić stworzenie systemu zwiększania jakości.
Działalność europejskich sieci referencyjnych
Działalność ESR ma szeroki zakres i obejmuje m.in.:
- wirtualne dyskusje ekspertów: europejscy specjaliści omawiają przypadki pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, o niskiej częstości występowania i na skomplikowane schorzenia, aby pomóc w diagnozie i dobraniu formy leczenia. Wymianę opinii ułatwia system zarządzania danymi klinicznymi pacjentów (CPMS). Dzięki niedawnej aktualizacji ta funkcjonująca od 2017 r. platforma informatyczna jest teraz bardziej przyjazna dla użytkownika, bezpieczna, zgodna z RODO i dostępna w wersji opartej na otwartym oprogramowaniu CPMS (2.0)
- opracowywanie wytycznych dotyczących praktyki klinicznej: ESR opracowują, aktualizują i oceniają wytyczne dotyczące praktyki klinicznej
- działalność szkoleniowo-edukacyjną: ESR organizują szkolenia i sympozja
- rejestry: ESR tworzą rejestry chorób rzadkich
- komunikację: ESR prowadzą kilkanaście inicjatyw zwiększających świadomość na temat chorób rzadkich i usług świadczonych przez ESR.
Ocena
Ramy prawne europejskich sieci referencyjnych stanowią, że wszystkie sieci i ich członkowie podlegają okresowej ocenie, którą przeprowadza się co najmniej co pięć lat (licząc od daty ich zatwierdzenia lub ostatniej oceny).
Oceny dokonuje niezależny organ oceniający wyznaczony przez Komisję.
Ramy prawne
Wszystkie dokumenty prawne związane z europejskimi sieciami referencyjnymi można znaleźć tutaj.
