Die Gesundheitssysteme in der Europäischen Union sollen eine hochwertige und kosteneffiziente medizinische Versorgung sicherstellen. Besonders schwierig ist dies bei den seltenen und komplexen Krankheiten, die das Leben von 30 Millionen EU-Bürgerinnen und Bürgern beeinträchtigen.
Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Sie arbeiten zusammen, um komplexe oder seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen zu heilen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern.
Wie funktioniert das?
Um Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen, berufen ERN-Koordinatoren „virtuelle“ Beratungsgremien medizinischer Fachleute aus verschiedenen Bereichen ein. Dabei bedienen sie sich einer speziellen IT-Plattform und verschiedener telemedizinischer Instrumente.
Die Verfahren und Kriterien für die Einrichtung eines ERN und die Auswahl seiner Mitglieder sind in einschlägigen EU-Rechtsvorschriften festgelegt.
- In unserer Broschüre finden Sie nähere Informationen.
24 Netzwerke
Die ersten ERNs wurden im März 2017 eingerichtet. Es beteiligten sich über 900 hochspezialisierte Abteilungen aus über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten. 24 ERNs befassen sich mit zahlreichen Themengebieten, darunter Knochenschäden, Krebs im Kindesalter und Immunschwäche.
Rechtsvorschriften
- Richtlinie 2011/24/EU über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung
- Delegierter Beschluss der Kommission (Anhang) mit einer Liste der Kriterien und Bedingungen für Anbieter von Gesundheitsdienstleistungen und für Europäische Referenznetze
- Durchführungsbeschluss der Kommission (Anhang) mit Kriterien für die Einrichtung und Bewertung Europäischer Referenznetze
- Durchführungsbeschluss (EU) 2019/1269 der Kommission vom 26. Juli 2019 zur Änderung des Durchführungsbeschlusses 2014/287/EU
Die ERN-Initiative wird durch verschiedene EU-Finanzierungsprogramme unterstützt, darunter das Programm „Gesundheit“, die Infrastrukturfazilität „Connecting Europe“ und Horizont 2020.
Koordinierung
Die ERN-Initiative geht hauptsächlich von den EU-Mitgliedstaaten aus. Das Gremium der Mitgliedstaaten ist für die Annahme und Auflösung von Netzen und Mitgliedschaften zuständig, wie im Durchführungsbeschluss der Kommission beschrieben. Es setzt sich aus Vertreterinnen und Vertretern aller EU-Mitgliedstaaten und der EWR-Länder zusammen.
Monitoringsystem
Auf der 4. ERN-Konferenz wurden 18 vom Gremium der Mitgliedstaaten beschlossene ERN-Indikatoren für das ERN-Monitoringsystem vorgestellt. Bei einigen war eine Aktualisierung samt Erläuterungen erforderlich.
In diesem Rahmen ist es möglich, ein Qualitätsverbesserungssystem aufzubauen, angemessene Ergebnisse der ERN zu definieren sowie erfolgreiche Elemente und potenzielle Fallstricke zu ermitteln, um so den Mehrwert der ERN zu veranschaulichen.
Kommunikationsmaterial
- Informationsblatt für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe (alle EU-Amtssprachen)
- Informationsblatt (alle EU-Amtssprachen)
- Broschüre (alle EU-Amtssprachen – Norwegisch)
- Videos:
- Seltene Krankheiten: Wie die Europäischen Referenznetze Patienten unterstützen
- Seltene Krankheiten: Wie die Europäischen Referenznetze die Beschäftigten im Gesundheitswesen unterstützen
- ERN werden in der Kampagne „Die EU schützt“ erwähnt: EU-vernetzte Fachleute behandeln Epilepsie
- Informationsvideo für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe (Untertitel in allen EU-Amtssprachen und in Norwegisch)
- Die Geschichten von Elisa, Paula, Jasper und Daniel (Untertitel in allen EU-Amtssprachen und Norwegisch)
- Vorstellung der ERN (Video in allen EU-Amtssprachen und Norwegisch; mit oder ohne Untertitel)
