Les réseaux européens de référence (European Reference Networks — ERN, en anglais) sont des réseaux transfrontières qui rassemblent des centres hospitaliers européens de référence possédant une expertise dans la lutte contre les maladies et affections rares, à faible prévalence et complexes nécessitant des soins de santé hautement spécialisés.
Les RER permettent aux spécialistes de toute l’Europe d’examiner les cas de patients atteints de maladies rares, à faible prévalence et complexes, en fournissant des conseils sur le diagnostic le plus approprié et le meilleur traitement disponible.
Les patients ne peuvent pas accéder de manière individuelle et directe aux RER. Toutefois, avec leur accord, les prestataires de soins de santé peuvent échanger des informations et consulter les membres appropriés du RER dans le respect des réglementations sanitaires nationales.
Il existe actuellement 24 RER dans l’UE et en Norvège, qui ont été créés en vertu de la directive 2011/24/UE relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers.
Les 24 réseaux européens de référence
Les 24 RER ont été lancés en mars 2017 et comprenaient 956 unités de soins de santé hautement spécialisées de 313 hôpitaux de 26 pays (25 États membres de l’UE plus la Norvège).
Elles ont été rejointes par 620 autres unités à la suite du premier appel à candidatures pour de nouveaux membres, le 30 septembre 2019.
Les RER couvrent actuellement les principaux groupes de maladies rares, complexes et à faible prévalence. En 2024, ces réseaux comprenaient 1 619 centres spécialisés situés dans 382 hôpitaux dans les 27 États membres et en Norvège.
| Liste des réseaux | |
|---|---|
| Endo-ERN | Réseau européen de référence pour les maladies endocriniennes rares (fiche d’information – site web) |
| ERKNet | Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares (fiche d’information – site web) |
| ERN BOND | Réseau européen de référence pour les maladies osseuses rares (fiche d’information – site web) |
| ERN CRANIO | Réseau européen de référence pour les anomalies cranofaciales et maladies oto-rhino-laryngologiques rares (fiche d’information – site web) |
| ERN EpiCARE | Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes (fiche d’information – site web) |
| ERN EURACAN | Réseau européen de référence pour les cancers solides rares de l’adulte (fiche d’information – site web) |
| ERN eUROGEN | Réseau européen de référence pour les maladies et pathologies urogénitales et rectales rares et complexes (fiche d’information – site web) |
| ERN EURO-NMD | Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires (fiche d’information – site web) |
| ERN GENTURIS | Réseau européen de référence pour les syndromes rares de prédisposition génétique aux tumeurs (fiche d’information – site web) |
| ERN GUARD-Heart | Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques atypiques et rares (fiche d’information – site web) |
| ERN PaedCan | Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie) (fiche d’information – site web) |
| ERN RARE-LIVER | Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares (fiche d’information – site web) |
| ERN ReCONNET | Réseau européen de référence pour les maladies rares des tissus conjonctifs et musculosquelettiques (fiche d’information – site web) |
| ERN RITA | Réseau européen de référence pour les maladies immunodéficitaires, auto-inflammatoires, auto-immunes et rhumatismales pédiatriques rares fiche d’information – site web) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant (fiche d’information – site web) |
| ERN-EuroBloodNet | Réseau européen de référence pour les hémopathies rares (fiche d’information – site web) |
| ERN-EYE | Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares (fiche d’information – site web) |
| ERN-ITHACA | Réseau européen de référence pour les syndromes de malformation rares et les troubles intellectuels et du développement neurologique rares (fiche d’information – site web) |
| ERN-LUNG | Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares (fiche d’information – site web) |
| ERN-RND | Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares (fiche d’information – site web) |
| ERN-Skin | Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares, complexes et non diagnostiquées (fiche d’information – site web) |
| ERNICA | Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales (digestives et gastro-intestinales) rares (fiche d’information – site web) |
| MetabERN | Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires du métabolisme (fiche d’information – site web) |
| VASCERN | Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (fiche d’information – site web) |
Outil de recherche
L’outil de recherche de RER permet de trouver facilement des informations sur les réseaux européens de référence, tels que: nom, localisation (dont le pays) et centres cliniques.
Les informations fournies dans les résultats de recherche peuvent être filtrées par nom de RER, pays et centre clinique. Informations disponibles:
- les coordonnées de tous les membres de tous les RER;
- les centres cliniques RER de chaque pays;
- une liste exhaustive détaillée de ces organisations et leur localisation, ainsi que d’autres informations utiles.
Un espace restreint, actuellement géré par la Commission, est réservé aux utilisateurs autorisés.
Établir un réseau européen de référence
La législation de l’UE fixe la procédure et les critères d’établissement d’un RER et d’approbation de ses membres.
La Commission européenne a lancé en 2016 un premier appel à propositions pour désigner les membres des RER, suivi en 2019 par un appel en vue de la désignation de nouveaux membres pour les 24 RER existants.
Comment devenir membre
La procédure pour devenir membre d'un RER comporte plusieurs étapes.
Structure de gouvernance
Un conseil des États membres et un groupe des coordinateurs assurent la gouvernance des RER.
Système de surveillance et d’amélioration de la qualité continues des RER
Le cadre juridique des RER définit les objectifs, les principes et les critères relatifs aux RER.
Ce cadre définit le processus général de mise en œuvre, qui comprend plusieurs volets d’évaluation des RER.
Un système de suivi et d’évaluation solide et continu a été mis en place pour contribuer à la création d’un système d’amélioration de la qualité.
Travaux des réseaux européens de référence
Les travaux réalisés par les RER sont divers. Il s’agit par exemple:
- Discussions virtuelles entre experts: des spécialistes européens examinent les cas de patients atteints de maladies rares, à faible prévalence et complexes, et fournissent des conseils en matière de diagnostic et de traitement. Ces discussions sont facilitées par le système de gestion clinique des patients (CPMS), une plateforme informatique créée en 2017 et dont la toute nouvelle version open source [CPMS (2.0)] est plus conviviale, sécurisée et conforme au RGPD.
- Élaboration de lignes directrices sur les pratiques cliniques: les RER élaborent, mettent à jour et évaluent des lignes directrices sur les pratiques cliniques.
- Activités de formation: les RER proposent des cours de formation.
- Registres: les RER travaillent sur des registres des maladies rares.
- Communication: les RER mènent plusieurs initiatives pour sensibiliser davantage aux maladies rares et aux services qu’ils fournissent.
Évaluation
Le cadre juridique des RER prévoit que tous les réseaux et leurs membres fassent l’objet d’une évaluation périodique, au plus tard tous les cinq ans après leur approbation ou après leur dernière évaluation.
L’évaluation doit être effectuée par un organisme d’évaluation indépendant désigné par la Commission.
Cadre juridique
Tous les documents juridiques relatifs aux réseaux européens de référence
