EU's sundhedssystemer skal sikre omkostningseffektiv pleje af høj kvalitet. Det kan dog især være svært at garantere, når det gælder sjældne eller komplekse sygdomme, som berører omkring 30 millioner EU-borgere.
De europæiske referencenetværk (ERN'er) er virtuelle ekspertnetværk, der involverer sundhedsudbydere over hele Europa. Hensigten med disse netværk er at facilitere drøftelser om komplekse eller sjældne sygdomme og lidelser, der kræver højt specialiseret behandling, koncentreret viden og ressourcer.
Hvordan fungerer ERN'er?
For at drøfte en patients diagnose og behandling sammenkalder ERN-koordinatorerne "virtuelle" rådgivende udvalg af speciallæger inden for forskellige discipliner ved hjælp af en særlig IT-platform og telemedicinske værktøjer.
Procedurerne og kriterierne for oprettelse af et referencenetværk og for udvælgelse af medlemmerne er fastlagt i EU-lovgivningen.
- Læs mere i vores brochure
24 netværk
De første ERN'er blev oprettet i marts 2017 med deltagelse af over 900 højt specialiserede sundhedscentre på mere end 300 hospitaler i 26 EU-lande. De 24 ERN'er arbejder inden for en række temaområder, herunder knoglelidelser, kræft hos børn og immundefekter.
Lovgivning
- Direktiv 2011/24/EU om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser
- Kommissionens delegerede afgørelse (bilag) om kriterier og betingelser, som sundhedsudbydere og ERN'er skal opfylde.
- Kommissionens gennemførelsesafgørelse (bilag) om fastsættelse af kriterier for etablering og evaluering af ERN'er
- Kommissionens gennemførelsesafgørelse 2019/1269/EU af 26. juli 2019 om ændring af gennemførelsesafgørelse 2014/287/EU
ERN-initiativet modtager støtte fra flere af EU's finansieringsprogrammer, herunder sundhedsprogrammet, Connecting Europe-faciliteten og Horisont 2020.
Koordinering
ERN-initiativet gennemføres primært af EU-landene. Rådet af medlemsstater er det formelle organ, der godkender og nedlægger netværk og medlemskaber i henhold til Kommissionens gennemførelsesafgørelse. Rådet består af repræsentanter fra alle EU-landene og EØS-landene.
ERN-overvågningssystemet
Rådet af medlemsstater har vedtaget 18 ERN-indikatorer for ERN-overvågningssystemet, som det fremlagde på den 4. ERN-konference. Nogle få af dem krævede en opdatering med præciseringer.
Disse indikatorer vil være en hjælp til at opbygge et system for kvalitetsforbedring, definere de ønskede resultater af ERN'ernes arbejde, kortlægge succeser og mulige faldgruber samt vise merværdien ved ERN'erne.
Kommunikationsmateriale
- Informationsbrochure for patienter og sundhedspersonale (findes på alle EU-sprog)
- Folder (findes på alle EU-sprog)
- Brochure (findes på alle EU-sprog og norsk)
- Videoer:
- Sjældne sygdomme: sådan hjælper de europæiske netværk af referencecentre patienter
- Sjældne sygdomme: sådan hjælper de europæiske netværk af referencecentre sundhedspersonale
- ERN var med i kampagnen "EU beskytter" for at vise, hvordan EU har bragt eksperter sammen om behandling af epilepsi.
- Informationsvideo for patienter og sundhedspersoner (findes med undertekster på alle EU-sprog og norsk)
- Historierne om Elisa, Paula, Jasper og Daniel (findes med undertekster på alle EU-sprog og norsk)
- Præsentation af ERN'erne (Videoen findes på alle EU-sprog og norsk, med og uden undertekster)
