A la hora de revisar el diagnóstico y el tratamiento de un paciente, los miembros de una RER mantienen consultas, intercambian información y comparten conocimientos con los demás miembros de su red. Los coordinadores y demás responsables de las redes convocan a grupos consultivos "virtuales" de expertos de diversas especialidades médicas gracias a una plataforma informática y a herramientas de telemedicina.
Tratamiento de pacientes con enfermedades raras o complejas
Los pacientes no tienen acceso individual directo a las RER. No obstante, el prestador de asistencia sanitaria, con el consentimiento del paciente y siguiendo las normas de su sistema nacional de sanidad, puede remitir información sobre el paciente al miembro correspondiente de la RER en su país.
Colaboración más allá del diagnóstico y el tratamiento
- Elaborar orientaciones, formación y puesta en común de conocimientos.
- Facilitar la realización de estudios clínicos a gran escala que permitan comprender mejor las enfermedades.
- Desarrollar nuevos medicamentos y aparatos médicos mediante la recogida de gran cantidad de datos médicos.
- Crear nuevos modelos de atención y soluciones y herramientas de salud electrónica.
Crear una RER
La Comisión Europea organizó la primera convocatoria de propuestas para el desarrollo de redes europeas de referencia en 2016. En los próximos años se publicarán más convocatorias para la incorporación de nuevos prestadores de asistencia sanitaria a las redes existentes y para la creación de nuevas RER.
Para que la Comisión Europea la reconozca, toda RER debe cumplir los siguientes requisitos:
- estar integrada por un mínimo de diez prestadores de asistencia sanitaria establecidos en al menos ocho países de la UE;
- cada prestador de asistencia sanitaria miembro de una red debe contar con el respaldo de su país respectivo de la UE;
- todos los miembros de una red deben tener conocimientos especializados comunes en ámbitos, tratamientos, enfermedades o afecciones de la salud específicos;
- presentar una propuesta de creación de una red (una vez publicada la convocatoria de RER);
- cumplir los criterios establecidos para las redes y sus miembros, de conformidad con lo dispuesto en la Decisión delegada de la Comisión sobre las RER;
- haber recibido la aprobación del Consejo de Estados miembros sobre la base de una evaluación técnica independiente de la propuesta.
Información afín
- Decisión de ejecución
- Anexo de la Decisión de ejecución
- Decisión delegada
- Anexo de la Decisión delegada
