Om de diagnose en behandeling van patiënten te evalueren, raadplegen ERN-leden elkaar en wisselen zij onderling informatie en kennis uit. Coördinatoren en andere netwerkleiders organiseren “virtuele” adviespanels van medische specialisten in verschillende disciplines met behulp van een speciaal IT-platform en tools voor telegeneeskunde.
Behandeling van patiënten met zeldzame of complexe ziekten
ERN’s zijn niet rechtstreeks toegankelijk voor individuele patiënten, maar met instemming van de patiënt en als de regels van hun nationale zorgstelsel het toestaan, kunnen zorgverleners de gegevens van de patiënt wel doorgeven aan het juiste ERN-lid in hun land.
Samenwerking naast diagnose en behandeling
- Ontwikkeling van richtsnoeren, opleiding en delen van kennis
- Facilitering van grootschalige klinische studies om meer inzicht te krijgen in ziekten
- Ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en medische hulpmiddelen met behulp van patiëntgegevens
- Ontwikkeling van nieuwe zorgmodellen, e-gezondheidsoplossingen en -instrumenten
Hoe komt een ERN tot stand?
In 2016 lanceerde de Europese Commissie een eerste oproep tot het indienen van voorstellen voor de ontwikkeling van Europese referentienetwerken. De komende jaren zal zij nog vaker een oproep doen, zowel om lid te worden van bestaande netwerken, als om voorstellen in te dienen voor nieuwe ERN's.
Een ERN moet aan de volgende voorwaarden voldoen om te kunnen worden erkend door de Europese Commissie:
- het moet door minstens tien zorgaanbieders uit acht verschillende EU-landen worden opgericht
- een zorgaanbieder die lid van het netwerk wil worden, heeft daarvoor de goedkeuring van het betrokken EU-land nodig
- alle leden van het netwerk moeten gespecialiseerd zijn in hetzelfde gebied of in dezelfde behandelingen, ziekten of aandoeningen
- een oprichtingsaanvraag kan alleen worden ingediend na een oproep om voorstellen in te dienen voor nieuwe ERN's
- het moet voldoen aan de criteria voor netwerken en zijn leden, overeenkomstig het gedelegeerd besluit van de Commissie over ERN’s
- de aanvraag tot lidmaatschap moet worden goedgekeurd door de bestuursraad van lidstaten op grond van de onafhankelijke technische beoordeling
Zie ook:
- Uitvoeringsbesluit
- Bijlage bij het uitvoeringsbesluit
- Gedelegeerd besluit
- Bijlage bij het gedelegeerd besluit
