Czym jest e-zdrowie?
E-zdrowie to zestaw narzędzi i usług opartych na wykorzystaniu technologii informacyjno-komunikacyjnych (ICT) do wspierania i ulepszania opieki zdrowotnej w każdym z jej wymiarów: od profilaktyki i diagnostyki po leczenie i monitorowanie schorzeń oraz zarządzanie nimi.
W UE e-zdrowie uznaje się za ważny instrument:
- poprawiający efektywność opieki zdrowotnej
- podnoszący jakość opieki
- zapewniający równy dostęp do usług
- umożliwiający ludziom podejmowanie świadomych decyzji o swoim zdrowiu
- wspierający pracowników służby zdrowia w ich codziennej pracy.
W ramach tej multidyscyplinarnej dziedziny pracownicy służby zdrowia, naukowcy, decydenci i inżynierowie, wspólnie wykorzystują innowacje do poprawiania wyników w obszarze zdrowia i podnoszenia poziomu zrównoważoności systemów opieki zdrowotnej.
Na jakim etapie jest obecnie e-zdrowie w UE?
Przyjęta w 2011 r. dyrektywa w sprawie transgranicznej opieki zdrowotnej (2011/24/UE) zapewnia Europejczykom ciągłość opieki w całej Unii. Oznacza to, że pacjenci mają dostęp do usług opieki zdrowotnej w innych państwach członkowskich na podobnych warunkach jak we własnym kraju.
Dyrektywa umożliwia krajom UE bezpieczną, skuteczną i skoordynowaną wymianę danych dotyczących zdrowia, dzięki której pozwala na bezpieczną transgraniczną opiekę zdrowotną wysokiej jakości.
W art. 14 dyrektywy w sprawie e-zdrowia ustanowiono sieć e-zdrowia. Jest to dobrowolna struktura skupiająca organy krajowe odpowiedzialne za e-zdrowie we wszystkich państwach członkowskich. Sieć e-zdrowia promuje współpracę i zaufanie oraz wspiera opracowywanie wspólnych wytycznych i norm w celu usprawnienia międzynarodowej wymiany danych dotyczących zdrowia.
Obecnie we wszystkich krajach UE wprowadza się dwie transgraniczne elektroniczne usługi zdrowotne – e-recepty i skrócone karty zdrowia pacjenta. Obywatele mogą łatwo sprawdzić, czy usługi te są już dostępne na scentralizowanej platformie MyHealth@EU, która wspiera interoperacyjność i międzynarodową wymianę danych dotyczących zdrowia.
Obecnie w UE brakuje kompleksowych metod zarządzania danymi dotyczącymi zdrowia. Dane są gromadzone i przechowywane przez świadczeniodawców i instytucje opieki zdrowotnej w różnych formatach. Utrudnia to osobom fizycznym i specjalistom dostęp do tych danych i dzielenie się nimi. Ten brak interoperacyjności ma następujące skutki:
- pacjenci mają ograniczony dostęp do swoich wyników
- występują opóźnienia w przekazywaniu pełnej dokumentacji medycznej specjalistom, zwłaszcza za granicą
- naukowcy i decydenci mają ograniczony dostęp do zanonimizowanych danych dotyczących zdrowia na potrzeby innowacji, badań naukowych i kształtowania polityki, co hamuje postęp naukowy.
Choć niektóre kraje wdrożyły już cyfrowe systemy opieki zdrowotnej, inne nadal korzystają z papierowej dokumentacji i własnych systemów cyfrowych. Nowe rozporządzenie w sprawie europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia ma rozwiązać te problemy i stać się jednym z głównych elementów silnej Europejskiej Unii Zdrowotnej.
Jaka przyszłość czeka e-zdrowie w UE?
Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia (EPDZ) to poświęcone zdrowiu ramy zarządzania, które opracowano na potrzeby transgranicznej wymiany danych medycznych w Unii Europejskiej. Ramy te tworzą jasne zasady, wspólne normy i praktyki oraz infrastrukturę cyfrową, w tym MyHealth@EU i HealthData@EU, mające na celu poprawę jakości opieki zdrowotnej.
EPDZ umożliwi pacjentom, naukowcom, innowatorom i decydentom skuteczniejsze wykorzystywanie elektronicznych danych dotyczących zdrowia. Pozwoli to przyspieszać i poprawiać jakość opieki nad pacjentami, podnosić ich bezpieczeństwo oraz poprawiać jakość statystyk lub procesów regulacyjnych.
EPDZ jest pierwszą spośród wspólnych unijnych przestrzeni danych w konkretnym obszarze, która powstała na bazie unijnej strategii w zakresie danych.
EPDZ w pigułce?
Trzy główne cele EPDZ to:
- umożliwienie osobom fizycznym kontroli nad własnymi danymi dotyczącymi zdrowia i ułatwienie wymiany danych na potrzeby świadczenia usług medycznych w całej UE (pierwotne wykorzystywanie danych)
- zapewnienie spójnego, wiarygodnego i skutecznego systemu wykorzystania danych dotyczących zdrowia na potrzeby badań naukowych, innowacji, kształtowania polityki i działań regulacyjnych (wtórne wykorzystywanie danych)
- stworzenie prawdziwie jednolitego rynku systemów elektronicznej dokumentacji medycznej.
Pierwotne wykorzystywanie danych dotyczących zdrowia oznacza zastosowanie nowych danych gromadzonych i przechowywanych w bazie danych. Z kolei później można je ponownie wykorzystać do innych celów w ramach tzw. „wtórnego wykorzystywania”.
W rozporządzeniu określono jasne zasady wykorzystywania danych dotyczących zdrowia do poprawy jakości świadczenia usług opieki zdrowotnej, badań naukowych, innowacji i kształtowania polityki.
Nowe przepisy zrealizują potencjał, jaki niosą ze sobą zabezpieczona wymiana danych dotyczących zdrowia oraz ich pierwotne i wtórne wykorzystanie, a jednocześnie zapewnią pełną zgodność z wysokimi standardami UE w dziedzinie ochrony danych. Pacjenci będą mieli szybki i łatwy dostęp do swoich cyfrowych danych dotyczących zdrowia w całej UE.
Pracownicy służby zdrowia otrzymają dostęp do dokumentacji medycznej pacjenta, gdy będzie ona potrzebna do leczenia, również w innym kraju. Umożliwi to podejmowanie decyzji w oparciu o komplet dokumentów przy pełnym poszanowaniu unijnych przepisów o ochronie danych (pierwotne wykorzystanie danych).
EPDZ tworzy silne ramy prawne dla wtórnego wykorzystania danych dotyczących zdrowia do celów badań naukowych, innowacji, zdrowia publicznego. Dane te pomogą:
- opracowywać ratujące życie metody leczenia
- opracowywać spersonalizowane produkty lecznicze
- zwiększać gotowość na wypadek kryzysów przy ścisłym poszanowaniu bezpieczeństwa danych
- poprawiać warunki dostępu do danych
- przestrzegać praw podstawowych.
Celem jest również poprawa przepływów na rynku wewnętrznym poprzez stworzenie jednolitych ram prawnych i technicznych na potrzeby opracowywania, wprowadzania do obrotu i wykorzystywania systemów elektronicznej dokumentacji medycznej zgodnych z wartościami UE.

Unijne platformy wspierające e-zdrowie
UE wspiera współpracę w dziedzinie e-zdrowia za pomocą platform, które promują koordynację, interoperacyjność i normy jakości oraz jednolite podejście do e-zdrowia w całej Europie.
Sieć e-zdrowie to dobrowolna struktura łącząca krajowe organy ds. e-zdrowia wyznaczone przez państwa członkowskie. Sieć ta wydaje niewiążące wytyczne, które pomagają krajom UE w ustanawianiu technicznej i semantycznej interoperacyjności systemów informacji o zdrowiu. Ma to na celu ułatwienie skutecznej i bezpiecznej wymiany danych pacjentów w skali międzynarodowej.
Wytyczne te dotyczą zaawansowanych metod organizacji danych na potrzeby rozwiązania problemu szerokiego spektrum standardów danych w całej Europie. Wytyczne zapewniają spójność, łączą dane z różnych źródeł i zapobiegają powielaniu działań w ramach inicjatyw w dziedzinie e-zdrowia.
Unijne fundusze na e-zdrowie
Unia Europejska zapewnia znaczne wsparcie finansowe, aby wspomagać państwa członkowskie w usprawnianiu cyfrowych systemów opieki zdrowotnej.
Dostępnych jest szereg unijnych programów finansowania, które oferują zasoby na rozwój i wdrażanie inicjatyw w zakresie e-zdrowia. Są to: Program UE dla zdrowia, program „Cyfrowa Europa”, instrument „Łącząc Europę”, „Horyzont Europa”, Instrument Wsparcia Technicznego, Instrument na rzecz Odbudowy i Zwiększania Odporności (RRF), Program wspierania reform strukturalnych, Europejski Fundusz Rozwoju Regionalnego (EFRR), Fundusz na rzecz Sprawiedliwej Transformacji, Europejski Fundusz Społeczny.
Sztuczna inteligencja w opiece zdrowotnej
W dziedzinie ochrony zdrowia sztuczna inteligencja może pomóc w analizowaniu dużych ilości danych, wyszukiwaniu schematów i budowaniu prognoz, wspierając tym samym pracowników służby zdrowia w stawaniu dokładniejszych diagnoz i opracowywaniu zindywidualizowanych planów leczenia. Komisja angażuje się w rozwój i wdrażanie sztucznej inteligencji w opiece zdrowotnej, a jednocześnie dba o to, aby technologie te były bezpieczne, godne zaufania i zgodne z europejskimi wartościami poprzez:
- finansowanie badań naukowych i innowacji na potrzeby projektów i start-up’ów opracowujących innowacyjne rozwiązania w dziedzinie sztucznej inteligencji na potrzeby opieki zdrowotnej
- opracowywanie ram prawnych na potrzeby wspierania rozwoju i wdrażania sztucznej inteligencji w obszarze opieki zdrowotnej, przy jednoczesnym zagwarantowaniu bezpieczeństwa pacjentów i ochrony ich danych
- promowanie wymiany danych i współpracy między zainteresowanymi stronami w celu przyspieszenia rozwoju opartych na sztucznej inteligencji rozwiązań medycznych.
Współpraca międzynarodowa
Komisja Europejska aktywnie działa na rzecz globalnej współpracy w dziedzinie e-zdrowia. Współpracuje z partnerami międzynarodowymi, których cele obejmują:
- opracowywanie cyfrowych rozwiązań w dziedzinie zdrowia
- poprawę wyników
- korzystanie z rozwiązań i norm opracowanych przez UE.
Normy te obejmują m.in. europejski format wymiany elektronicznej dokumentacji medycznej, który ułatwia wymianę danych dotyczących zdrowia w skali międzynarodowej.