Euroopa Liidu tervishoiusüsteemid soovivad pakkuda kvaliteetset ja kulutõhusat ravi. Harvik- ning harva esinevate komplekshaiguste puhul on see aga äärmiselt raske, ehkki need haigused mõjutavad ELis umbes 30 miljoni kodaniku igapäevaelu.
Euroopa tugivõrgustikud on virtuaalsed võrgustikud, mis ühendavad tervishoiuteenuste osutajaid kõikjalt Euroopast. Võrgustike eesmärk on hõlbustada mõttevahetust kompleks- ning harvikhaiguste üle, mis vajavad väga spetsiifilist ravi ning teadmiste ja vahendite koondamist.
Kuidas see toimib?
Patsiendi diagnoosi ja ravi läbivaatamiseks kutsuvad Euroopa tugivõrgustike koordinaatorid kokku eriarstide multidistsiplinaarse virtuaalse nõuandekogu, kasutades selleks otstarbeks loodud IT-platvormi ja telemeditsiini vahendeid.
Euroopa tugivõrgustike loomise ja neile liikmete valimise kord ja tingimused on sätestatud ELi õigusaktides.
- Lisateabe saamiseks tutvuge palun meie brošüüriga
24 võrgustikku
Esimesed tugivõrgustikud alustasid tööd 2017. aasta märtsis. Kokku ühendavad need üle 900 ülispetsialiseeritud tervishoiuüksuse rohkem kui 300 haiglast 26 ELi riigis. 24 Euroopa tugivõrgustikku tegelevad väga mitmesuguste teemadega, mille hulgas on luuhaigused, lapseea vähktõbi, immuunpuudulikkus jpt.
Õigusaktid
- Direktiiv 2011/24/EL patsiendiõiguste kohaldamise kohta piiriüleses tervishoius
- Komisjoni delegeeritud otsus, millega kehtestatakse tingimused ja kriteeriumid, mida Euroopa tugivõrgustikud ja nendega ühineda soovivad tervishoiuteenuste osutajad peavad täitma (lisa)
- Komisjoni rakendusotsus, millega kehtestatakse Euroopa tugivõrgustike loomise ja hindamise kriteeriumid (lisa)
- Komisjoni 26. juuli 2019. aasta rakendusotsus (EL) 2019/1269, millega muudetakse rakendusotsust 2014/287/EL
Tugivõrgustikke toetatakse mitmest ELi rahastamisprogrammist, sh terviseprogrammist, Euroopa ühendamise rahastust ja teadusprogrammist Horisont 2020.
Koordineerimine
Euroopa tugivõrgustike tegevuse eest hoolitsevad peamiselt ELi riigid. Komisjoni rakendusotsuse kohaselt vastutab uute võrgustike kinnitamise ja tegutsevate lõpetamise eest ametlikult liikmesriikide nõukogu. Nõukogu koosneb kõigi ELi ja EMP riikide esindajatest.
Seiresüsteem
Liikmesriikide nõukogu võttis vastu 18 Euroopa tugivõrgustike seiresüsteemi näitajat ning tutvustas neid Euroopa tugivõrgustike 4. konverentsil. Mõned neist vajasid täiendusi koos selgitustega.
See raamistik aitab luua kvaliteedi täiustamise süsteemi, määrata kindlaks asjakohased Euroopa tugivõrgustike tulemused, tuvastada eduvaldkonnad ja komistuskivid ning tutvustada Euroopa tugivõrgustike lisaväärtust.
Teabematerjal
- Infoflaier patsientidele ja tervishoiutöötajatele (kõigis ELi ametlikes keeltes)
- Flaier (kõigis ELi ametlikes keeltes)
- Brošüür (kõigis ELi ametlikes keeltes – norra keeles)
- Videoklipid:
- Harvikhaigused: kuidas Euroopa tugivõrgustikud toetavad patsiente?
- Harvikhaigused: kuidas Euroopa tugivõrgustikud toetavad tervishoiutöötajaid?
- Euroopa tugivõrgustikud kampaanias „EL, mis kaitseb“ – kuidas ELi eksperdid ravivad epilepsiat
- Teabevideo patsientidele ja tervishoiutöötajatele (videoklipp on koos subtiitritega vaadatav kõigis ELi ametlikes keeltes ja norra keeles)
- Elisa, Paula, Jasperi ja Danieli lood (kättesaadav (koos subtiitritega) kõigis ELi ametlikes keeltes ja norra keeles)
- Euroopa tugivõrgustike tutvustus (videoklipp on kõigis ELi ametlikes keeltes ja norra keeles, nii subtiitritega kui ka ilma)