Adekvátní definice, kodifikace a inventář vzácných onemocnění
Spolupráce zainteresovaných organizací
- posiluje spolupráci na celoevropské úrovni mezi pacientskými organizacemi
- rozvíjí partnerství
- zvyšuje povědomí veřejnosti o organizacích a sítích zainteresovaných v boji proti vzácným onemocněním a jejich operační kapacitu
Sítě pro činnost v oblasti vzácných onemocnění
- usnadňují stávajícím sítím v Evropě sdílet informace
- podporují lepší klasifikaci onemocnění
- rozvíjejí strategie a mechanizmy pro výměnu informací mezi pacienty, dobrovolníky a odborníky
- definují příslušné zdravotní ukazatele
- shromažďují srovnatelné epidemiologické údaje na úrovni EU
- podporují výměnu osvědčených postupů
- vytvářejí opatření pro sdružení pacientů