Skip to main content
Public Health

Proġetti appoġġjati mill-UE

Definizzjoni adegwata, kodifikazzjoni u inventrar tal-mard rari

Kooperazzjoni bejn l-organizzazzjonijiet dwar il-mard rari

  • issaħħaħ il-kollaborazzjoni fuq livell Ewropew fost l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti
  • tiżviluppa sħubija bejn l-alleanzi
  • iżżid il-visibilltà u l-kapaċità operattiva tal-organizzazzjonijiet u n-netwerks dwar il-mard rari

Netwerks ta' azzjoni dwar il-mard rari

  • jgħinu n-netwerks dwar il-mard rari diġà eżistenti biex jaqsmu l-informazzjoni tagħhom iktar faċilment
  • jippromwovu klassifikazzjoni aħjar
  • jiżviluppaw strateġiji u mekkaniżmi għall-iskambju ta' informazzjoni bejn il-vittmi ta' mard rari, volontiera u professjonisti
  • jiddefinixxu l-indikaturi tas-saħħa rilevanti
  • jiżviluppaw dejta epidemjoloġika komparabbli fuq livell Ewropew
  • jappoġġjaw l-iskambju tal-aħjar prattika
  • jiżviluppaw miżuri għall-gruppi ta' pażjenti