Definirea, codificarea şi inventarierea adecvată a bolilor rare
Cooperarea dintre organizaţiile active în domeniul combaterii bolilor rare
- consolidează colaborarea la nivel european dintre organizaţiile de pacienţi
- dezvoltă parteneriate între alianţe
- sporeşte vizibilitatea şi capacitatea operaţională a organizaţiilor şi a reţelelor active în domeniul combaterii bolilor rare
Reţele de acţiune pentru combaterea bolilor rare
- facilitează schimbul de informaţii dintre reţelele europene care militează pentru combaterea bolilor rare
- promovează aplicarea unui mai bune clasificări
- elaborează strategii şi mecanisme pentru a efectua schimburi de informaţii între pacienţi, voluntari şi specialişti din domeniu
- definesc indicatori de sănătate relevanţi
- publică date epidemiologice comparabile la nivelul UE
- sprijină schimbul de bune practici
- elaborează măsuri pentru grupuri de pacienţi