Skip to main content
Public Health

Projekti s podporo EU

Ustrezna opredelitev, kodifikacija in popisovanje redkih bolezni

Sodelovanje organizacij za redke bolezni:

  • krepi sodelovanje organizacij bolnikov na evropski ravni;
  • razvija partnerstva med združenji;
  • povečuje prepoznavnost in zmogljivosti organizacij in mrež za redke bolezni.

Mreže za ukrepanje na področju redkih bolezni:

  • pomagajo evropskim mrežam za redke bolezni pri lažji izmenjavi informacij;
  • razvijajo boljšo klasifikacijo bolezni;
  • razvijajo strategije in mehanizme izmenjave informacij med bolniki z redkimi boleznimi, prostovoljci in strokovnjaki s tega področja;
  • opredeljujejo kazalnike zdravja;
  • pripravljajo primerljive epidemiološke podatke na ravni EU;
  • podpirajo izmenjavo dobrih praks;
  • razvijajo ukrepe za skupine bolnikov.