Ustrezna opredelitev, kodifikacija in popisovanje redkih bolezni
Sodelovanje organizacij za redke bolezni:
- krepi sodelovanje organizacij bolnikov na evropski ravni;
- razvija partnerstva med združenji;
- povečuje prepoznavnost in zmogljivosti organizacij in mrež za redke bolezni.
Mreže za ukrepanje na področju redkih bolezni:
- pomagajo evropskim mrežam za redke bolezni pri lažji izmenjavi informacij;
- razvijajo boljšo klasifikacijo bolezni;
- razvijajo strategije in mehanizme izmenjave informacij med bolniki z redkimi boleznimi, prostovoljci in strokovnjaki s tega področja;
- opredeljujejo kazalnike zdravja;
- pripravljajo primerljive epidemiološke podatke na ravni EU;
- podpirajo izmenjavo dobrih praks;
- razvijajo ukrepe za skupine bolnikov.