Definicja, kodyfikacja i rejestracja chorób rzadkich
Dzięki współpracy między organizacjami zajmującymi się chorobami rzadkimi:
- możliwa jest silniejsza współpraca na szczeblu europejskim między organizacjami pacjentów
- następuje rozwój partnerstwa
- zwiększa się widoczność i możliwości operacyjne organizacji i sieci zajmujących się chorobami rzadkimi.
Sieci podejmujące działania w zakresie chorób rzadkich:
- ułatwiają wymianę informacji pomiędzy istniejącymi organizacjami europejskimi
- sprzyjają lepszej klasyfikacji chorób
- opracowują strategie i mechanizmy wymiany informacji między cierpiącymi na choroby rzadkie, wolontariuszami i specjalistami
- określają odpowiednie wskaźniki zdrowia
- opracowują porównywalne dane epidemiologiczne na szczeblu UE
- wspierają wymianę dobrych praktyk
- opracowują środki z myślą o pacjentach.