Harvinaisten sairauksien asianmukainen määrittely, koodaus ja luettelointi
- parannetaan potilasjärjestöjen yhteistyötä Euroopan tasolla
- luodaan kumppanuuksia eri liittojen välille
- lisätään potilasjärjestöjen ja verkostojen näkyvyyttä ja toimintavalmiutta.
Harvinaisten sairauksien yhteistyöverkostojen avulla
- helpotetaan olemassa olevien eurooppalaisten verkostojen tiedonvaihtoa
- kehitetään tautiluokitusta
- kehitetään strategioita ja välineitä potilaiden, vapaaehtoistyöntekijöiden ja terveydenhuollon ammattilaisten tiedonvaihtoon
- määritellään terveysindikaattoreita
- kehitetään vertailukelpoista epidemiologista tietoa EU:n tasolla
- tuetaan parhaiden toimintatapojen vaihtoa
- suunnitellaan eri potilasryhmiä koskevia toimia.