Definizione, codificazione e inventariazione adeguate delle malattie rare
La cooperazione tra organizzazioni operanti nel campo delle malattie rare
- rafforza la collaborazione a livello europeo tra associazioni dei pazienti
- sviluppa partnership tra le alleanze di pazienti e terapeuti
- aumenta la visibilità e la capacità operativa di organizzazioni e reti.
Le reti per l'azione nel campo delle malattie rare
- aiutano le reti europee già esistenti per le varie malattie a condividere le informazioni
- promuovono una migliore classificazione
- sviluppano strategie e meccanismi per lo scambio di informazioni tra malati, volontari e operatori sanitari
- definiscono degli indicatori pertinenti
- elaborano dati epidemiologici comparabili a livello UE
- sostengono gli scambi di migliori pratiche
- mettono a punto misure a favore dei gruppi di pazienti.