Επαρκής ορισμός, κωδικοποίηση και καταγραφή των σπάνιων νόσων
Η συνεργασία των οργανισμών για τις σπάνιες νόσους:
- ενισχύει τη συνεργασία των οργανώσεων ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο
- δημιουργεί συνέργειες και συμμαχίες μεταξύ ενδιαφερομένων
- αυξάνει την προβολή και τη λειτουργική ικανότητα των οργανισμών για τις σπάνιες νόσους και των σχετικών δικτύων
Τα δίκτυα δράσης για τις σπάνιες νόσους:
- διευκολύνουν την ανταλλαγή δεδομένων μεταξύ των υφιστάμενων ευρωπαϊκών δικτύων σπάνιων νόσων
- προωθούν την καλύτερη κατάταξη των νόσων
- αναπτύσσουν στρατηγικές και μηχανισμούς ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ ασθενών, εθελοντών και γιατρών
- καθορίζουν τους δείκτες υγείας
- συλλέγουν συγκρίσιμα επιδημιολογικά στοιχεία σε επίπεδο ΕΕ
- στηρίζουν την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών
- εκπονούν μέτρα για ομάδες ασθενών