Euroopa tugivõrgustikud on piiriülesed võrgustikud, mis ühendavad Euroopa haiglate eksperdikeskusi, et tegeleda harvik-, väikese levimusega või komplekshaigustega, mille puhul on vaja väga spetsiifilist ravi.
Euroopa tugivõrgustikud võimaldavad Euroopa spetsialistidel arutada harvik-, väikese levimusega või komplekshaigustega patsientide juhtumeid ning anda nõu kõige õigema diagnoosi ja parima võimaliku ravi kohta.
Patsientidel endil ei ole otsest juurdepääsu Euroopa tugivõrgustikele. Patsiendi nõusolekul võivad tervishoiuteenuste osutajad vahetada teavet kooskõlas riiklike tervishoiueeskirjadega ja konsulteerida Euroopa tugivõrgustiku asjakohaste liikmetega.
Praegu toimib ELis ja Norras 24 Euroopa tugivõrgustikku, mis on loodud direktiivi 2011/24/EL (patsiendiõiguste kohta piiriüleses tervishoius) alusel.
24 Euroopa tugivõrgustikku
24 Euroopa tugivõrgustikku käivitati 2017. aasta märtsis ja need hõlmasid 956 väga spetsialiseerunud tervishoiuüksust 313 haiglast 26 riigis (25 ELi liikmesriiki ja Norra).
30. septembril 2019 välja kuulutatud esimesel konkursil uute liikmete kaasamiseks esitas taotluse 620 kandidaati.
Euroopa tugivõrgustikud hõlmavad praegu peamisi harvik-, väikese levimusega või komplekshaigusi. Alates 2024. aastast osaleb Euroopa tugivõrgustikes 1 619 spetsialiseerunud keskust 382 haiglast ELi 27 liikmesriigis ja Norras.
| Võrgustike loetelu | |
|---|---|
| Endo-ERN | Endokrinoloogiliste harvikhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERKNet | Harvaesinevate neeruhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN BOND | Harvaesinevate luuhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN CRANIO | Harvaesinevate pea- ja näoväärarendite ning kõrva-, nina- ja kurguhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN EpiCARE | Harvaesinevate ja komplekssete epilepsiate Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN EURACAN | Täiskasvanute harvaesinevate soliidtuumoritega vähivormide Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN eUROGEN | Kuseelundite, pärasoole ja suguelundite haiguste ja häirete Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN EURO-NMD | Neuromuskulaarsete harvikhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN GENTURIS | Harvaesinevate geneetilise kasvajariski sündroomide Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN GUARD-Heart | Harvaesinevate ja haruldaste südamehaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN PaedCan | Lapseea vähktõve (hemato-onkoloogia) Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN RARE-LIVER | Harvaesinevate maksahaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN ReCONNET | Sidekoe ning luu- ja lihaskonna harvikhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN RITA | Immuunpuudulikkuse ning autoinflammatoorsete ja autoimmuunsete harvikhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Laste elundi- ja rakusiirdamiste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN-EuroBloodNet | Harvaesinevate vere- ja vereloomehaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN-EYE | Harvaesinevate silmahaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN-ITHACA | Harvaesinevate väärarengusündroomide, vaimse tervise ja muude närvisüsteemi arengu häirete Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN-LUNG | Hingamisteede harvikhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN-RND | Neuroloogiliste harvikhaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERN-Skin | Harvaesinevate, komplekssete ja diagnoosimata nahahaiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| ERNICA | Harvaesinevate pärilike ja kaasasündinud (seedeelundite) anomaaliate Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| MetabERN | Pärilike ainevahetushäirete Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
| VASCERN | Harvaesinevate multisüsteemsete vaskulaarsete haiguste Euroopa tugivõrgustik (teabeleht – veebisait) |
Otsingumootor
Euroopa tugivõrgustike otsingumootor võimaldab hõlpsasti leida teavet Euroopa tugivõrgustike kohta (tugivõrgustike nimed, asukohad, riigid ja kliinilised keskused).
Otsingutulemustes sisalduvat teavet saab filtreerida Euroopa tugivõrgustike nimede, riikide ja kliiniliste keskuste kaupa. Otsingutulemused hõlmavad järgmist:
- andmed Euroopa tugivõrgustiku iga liikme kohta
- Euroopa tugivõrgustikesse kuuluvad kliinilised keskused riikide kaupa
- organisatsioonide täielik üksikasjalik loetelu ja asukoht kaardil ning muud asjakohased andmed
Volitatud kasutajatele on loodud juurdepääsupiiranguga andmebaas, mida praegu haldab Euroopa Komisjon.
Euroopa tugivõrgustiku rajamine
ELi õigusaktides on sätestatud Euroopa tugivõrgustiku rajamise ja liikmete heakskiitmise protsess ja kriteeriumid.
Euroopa Komisjon korraldas 2016. aastal Euroopa tugivõrgustike liikmetele esimese projektikonkursi, millele järgnes 2019. aastal üleskutse, et uued liikmed ühineksid Euroopa 24 olemasoleva tugivõrgustikuga.
Kuidas saada liikmeks?
Võrgustikega ühinemine hõlmab mitut etappi.
Juhtimisstruktuur
Euroopa tugivõrgustike juhtimisega tegelevad liikmesriikide nõukogu ja koordinaatorite rühm.
Euroopa tugivõrgustike pidev järelevalve ja kvaliteedi parandamise süsteem
Euroopa tugivõrgustike eesmärgid, põhimõtted ja kriteeriumid on sätestatud Euroopa tugivõrgustike õigusraamistikus.
Selles on määratletud üldine rakendusprotsess, mis hõlmab Euroopa tugivõrgustike tegevuse ja tulemuste hindamist.
Kvaliteedi parandamise süsteemi loomiseks loodi tugev ja pidev järelevalve- ja hindamissüsteem.
Euroopa tugivõrgustike töökorraldus
Euroopa tugivõrgustike töökorraldus on mitmekesine ja hõlmab näiteks järgmist:
- Ekspertide virtuaalarutelud: Euroopa spetsialistid arutavad harvik-, väikese levimusega või komplekshaigustega patsientide juhtumeid ning annavad nõu diagnoosi ja ravi kohta. Neid arutelusid hõlbustab patsiendi kliiniliste andmete haldamise süsteem, mis on kasutusel alates 2017. aastast. Hiljuti süsteemi ajakohastati ja võeti kasutusele avatud lähtekoodiga versioon 2.0 tänu millele muutus süsteem kasutajasõbralikumaks ja turvalisemaks ning isikuandmete kaitse viidi kooskõlla üldmäärusega.
- Kliinilise tava suuniste väljatöötamine: Euroopa tugivõrgustikud töötavad välja, ajakohastavad ja hindavad kliinilise tava suuniseid.
- Koolitus- ja haridustegevus: Euroopa tugivõrgustikud pakuvad haridus- ja koolituskursusi
- Registrid: Euroopa tugivõrgustikud tegelevad harvikhaiguste registritega.
- Teavitustöö: Euroopa tugivõrgustikud korraldavad mitmesuguseid algatusi, et suurendada teadlikkust harvikhaigustest ja võrgustike pakutavatest teenustest.
Hindamine
Euroopa tugivõrgustike õigusraamistikus on sätestatud, et kõiki võrgustikke ja nende liikmeid hinnatakse korrapäraselt hiljemalt iga viie aasta järel pärast nende heaks kiitmist või pärast viimast hindamist.
Hindamise peab läbi viima komisjoni määratud sõltumatu hindamisasutus.
Õigusraamistik
Kõik Euroopa tugivõrgustikega seotud õigusdokumendid
