Povezivanje detalja za jasniju sliku: Europska platforma za registraciju rijetkih bolesti
Znanstvenica u Zajedničkom istraživačkom centru Europske komisije, Uprava F – Zdravlje, potrošači i referentni materijali, Simona Martin govori o novoj europskoj platformi za registraciju rijetkih bolesti koja je pokrenuta 28. veljače u povodu Dana rijetkih bolesti
Zašto je pokrenuta Europska platforma za registraciju rijetkih bolesti?
Platforma koju je izradio Zajednički istraživački centar Europske komisije u suradnji s Glavnom upravom za zdravlje i sigurnost hrane pokrenuta je kako bi se objedinili podaci o pacijentima s rijetkim bolestima koji su raštrkani u stotinama registara u cijeloj Europi.
Platforma olakšava pronalaženje podataka o registrima rijetkih bolesti, omogućuje razmjenu podataka među registrima i postavlja standarde na razini EU-a za prikupljanje i razmjenu podataka o rijetkim bolestima. Time što osigurava infrastrukturu za europski registar rijetkih bolesti podržava postojeće registre i stvaranje novih. Na te potrebe godinama nije bilo odgovora.
Je li stoga platforma registar registara pacijenata?
Ne samo to. Jedan dio platforme čini europski popis registara koji daje pregled uključenih registara s njihovim glavnim karakteristikama i njihov opis. To je mjesto na kojem se mogu pronaći i koristiti svi traženi registri. Svaki registar na taj način postaje vidljiviji, vrijednost svake informacije iz registra se povećava, a postojeći podaci o pacijentima mogu se višestruko i ponovno upotrebljavati. Drugi važni dijelovi koje vrijedi spomenuti jesu središnji repozitorij Metada i alat za pseudonimizaciju.
Zašto je to važno?
Više od 30 milijuna građana u EU-u živi s rijetkom bolešću i zaslužuje bolju dijagnostiku i liječenje. Bolest se naziva „rijetkom” ako pogađa manje od 5 osoba na 10 000 osoba, ali rijetkih bolesti je puno, više od 6 000. Platforma će služiti kao centar za stvaranje znanja koji će zdravstvenim ustanovama, znanstvenicima, pacijentima i kreatorima politika pomoći da poboljšaju skrb za pacijente i zdravstvene mjere. Bit će od koristi u studijama i istraživanjima te će biti potpora djelovanju europskih referentnih mreža koje se temelje na načelu da putovati treba znanje, a ne pacijenti.
Zašto EU to podupire?
Zbog karakteristika rijetkih bolesti nijedna institucija, a najčešće niti jedna država članica sama nema dovoljno pacijenata za provedbu značajnih studija. Zato inicijativa na razini EU-a ima visoku dodanu vrijednost. Komisija već više od 20 godina podupire aktivnosti vezane uz rijetke bolesti tako što potiče mrežne strukture, zajedno s državama članicama izrađuje okvire politika, pruža potporu državama članicama pri provođenju planova i međusobnom učenju te potiče inovativne pristupe kao što su europske referentne mreže. Kodifikacija, registracija i popisivanje rijetkih bolesti među ključnim su elementima europskog pristupa. Naša nova platforma zaista se dobro uklapa u tu širu sliku.
Što možemo očekivati u budućnosti?
Zajednički istraživački centar i Glavna uprava za zdravlje i sigurnost hrane i dalje će raditi na boljoj prepoznatljivosti i vidljivosti rijetkih bolesti, podržavati politike u državama članicama te razvijati suradnju i koordinaciju u pogledu rijetkih bolesti na razini EU-a. Platforma je veliki korak naprijed. Znamo da će ona biti vrijedan resurs i da će poboljšati živote pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti.
Aktivnosti na razini EU-a
|
Europska komisija – Zdravlje i sigurnost hrane |
|
Europska komisija – Zdravlje i sigurnost hrane |
|
Europska platforma za registraciju rijetkih bolesti Europska komisija – Zajednički istraživački centar |
|
Istraživačke aktivnosti Komisije u području rijetkih bolesti Europska komisija – Istraživanje i inovacije |
Novosti
|
Na Dan rijetkih bolesti Komisija pokreće Europsku platformu za registraciju rijetkih bolesti! Europska komisija pokrenula je internetsku platformu za razmjenu znanja kako bi podržala bolju dijagnostiku i liječenje za više od 30 milijuna Europljana koji žive s rijetkom bolešću. |
|
Pogledajte video isječke, pročitajte priče, doznajte zanimljivosti u povodu Dana rijetkih bolesti! Europska organizacija za rijetke bolesti Eurordis svake godine organizira događanje u cilju jačanja svijesti i nade na kojem ljudi s rijetkim bolestima te njihovi prijatelji i obitelji govore o svojem životu, izazovima i uspjesima. |
|
Taj se skup preporučuje kao sastavni element svih registara rijetkih bolesti u Europi te ga dionici smatraju važnim standardom koji osigurava Europska platforma za registraciju rijetkih bolesti i prvim korakom k interoperabilnosti registara rijetkih bolesti. |
|
Pregled Europske platforme za registraciju rijetkih bolesti Ova prezentacija daje jasan i jednostavan pregled platforme i razloga zašto je uspostavljena. |
|
Komisija pokrenula partnerstvo u vrijednosti od 100 milijuna EUR za istraživanja rijetkih bolesti Europska komisija pokrenula je novo istraživačko partnerstvo kojim se želi osigurati da nova liječenja i dijagnostički alati dopru do onih kojima je to najviše potrebno. U proračunu od 100 milijuna EUR, 55 milijuna EUR dodijelit će se iz programa za istraživanje i inovacije Obzor 2020. |
|
Upravljačka skupina Komisije razgovara o Europskoj platformi za registraciju rijetkih bolesti Nova platforma bila je jedna od nekoliko tema o kojima se razgovaralo na drugom službenom sastanku Upravljačke skupine za promicanje zdravlja, sprečavanje bolesti i upravljanje nezaraznim bolestima, koji je održan 14. veljače 2019. |
|
Na tom dvodnevnom događanju prošle godine u studenome okupila su se nacionalna tijela, zdravstvene ustanove koje su članovi europskih referentnih mreža, zdravstveni djelatnici, ravnatelji bolnica, predstavnici pacijenata i predstavnici institucija EU-a. Izlaganja možete pročitati ovdje. |
|
Europske referentne mreže izrađuju zajedničku strategiju za izobrazbu i e-učenje Na prvom sastanku uživo održanom u Bruxellesu 18. veljače 2019. radna skupina europskih referentnih mreža za stvaranje znanja odlučila je izraditi zajedničku strategiju za izobrazbu i e-učenje. Više informacija dostupno je ovdje! |
Projekti u okviru programa za zdravlje
|
Ova europska baza podataka za rijetke bolesti i lijekove za rijetke bolesti jedna je od ključnih mjera Komisije za određivanje prioriteta u području rijetkih bolesti. |
|
Program EU-a za zdravlje podržava 45 inicijativa za rijetke bolesti Razni projekti i organizacije za rijetke bolesti primaju ili su primali potporu iz programa Europske komisije za zdravlje. Provjerite bazu podataka projekata koju je objavila Izvršna agencija za potrošače, zdravlje, poljoprivredu i hranu. |
Druge zanimljive poveznice
|
EURORDIS – Europska organizacija za rijetke bolesti EURORDIS – Europska organizacija za rijetke bolesti nevladin je savez organizacija pacijenata i pojedinaca koji se bave rijetkim bolestima, posvećen poboljšanju kvalitete života svih ljudi u Europi koji žive s rijetkim bolestima. |
|
Registri rijetkih bolesti u Europi: Izvješće iz svibnja 2018. To izvješće sadržava informacije o sustavnom prikupljanju podataka o određenoj bolesti ili skupini bolesti. |
|
Upravljačka skupina za promicanje zdravlja, sprečavanje bolesti i upravljanje nezaraznim bolestima Upravljačka skupina pruža stručne savjete Komisiji o razvoju i provedbi aktivnosti u području promicanja zdravlja, sprečavanja bolesti i upravljanja nezaraznim bolestima. |
|
Portal je mjesto na kojem se mogu naći svi primjeri dobre i najbolje prakse stečeni tijekom primjene mjera sufinanciranih u okviru zdravstvenih programa i na koje se mogu dostaviti primjeri prakse na ocjenu. |
|
ERA-Net za programe istraživanja rijetkih bolesti Postojeći projekt E-Rare-3 proširit će i ojačati nadnacionalnu suradnju organizacija koje financiraju istraživanja rijetkih bolesti u petogodišnjem razdoblju 2015. – 2019. |
|
U ovoj brošuri opisano je što su europske referentne mreže, što rade i kome pomažu. |
|
U video isječku objašnjeno je kako europske referentne mreže pomažu pacijentima u EU-u Pogledajte kako ta inicijativa EU-a pacijentima diljem Europe pruža savjete specijalista za rijetke i složene bolesti. |