Nustatyti sąsajas ir susidaryti aiškesnį vaizdą. Europos retųjų ligų registracijos platforma
Europos Komisijos Jungtinio tyrimų centro F direktorato (Sveikata, vartotojai ir etaloninės medžiagos) mokslinė pareigūnė Simona Martin pasakoja apie vasario 28 d. retųjų ligų dienos proga paskelbtą naujosios Europos retųjų ligų registracijos platformos darbo pradžią.
Kodėl sukurta Europos retųjų ligų registracijos platforma?
Šią platformą Komisijos Jungtinis tyrimų centras, bendradarbiaudamas su Sveikatos ir maisto saugos generaliniu direktoratu, sukūrė tam, kad būtų pašalinta didžiulė retųjų ligų pacientų duomenų, sukauptų šimtuose registrų visoje Europoje, fragmentacija.
Platforma padeda lengvai rasti duomenų apie retųjų ligų registrus, palengvina keitimąsi duomenimis tarp registrų ir nustato duomenų apie retąsias ligas rinkimo ir keitimosi jais ES standartus. Šia platforma teikiama infrastruktūra Europos retųjų ligų registrams, taip pat ja remiami esami registrai ir naujų registrų kūrimas. Daugelį metų šie poreikiai nebuvo tenkinami.
Ar dėl to platforma yra pacientų registrų registras?
Ne tik. Vienas iš platformos elementų – Europos registrų katalogas, kuriame pateikiama dalyvaujančių registrų apžvalga ir pagrindinės jų charakteristikos bei aprašymas. Tai „vieno langelio“ principu veikianti sistema, per kurią galima rasti ir susisiekti su pageidaujamais registrais. Taigi kiekvienas registras tampa matomas, didėja kiekvieno registro informacijos vertė, o esami pacientų duomenys gali būti naudojami plačiau, taip pat pakartotinai. Kiti svarbūs elementai, kuriuos reikėtų paminėti, yra centrinė metaduomenų saugykla ir pseudoniminimo priemonė.
Kodėl tai svarbu?
Daugiau kaip 30 mln. ES piliečių serga retosiomis ligomis ir jiems reikia geresnės diagnostikos bei gydymo. Liga apibrėžiama kaip reta, kai iš 10 000 gyventojų ja serga mažiau nei 5, tačiau retųjų ligų yra labai daug – daugiau kaip 6 000. Platforma veiks kaip žinių plėtojimo centras, padedantis sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, tyrėjams, pacientams ir politikos formuotojams gerinti pacientų priežiūrą ir sveikatos priežiūros planavimą. Be to, bus sudarytos palankesnės sąlygos tyrimams ir moksliniams tyrimams, o platforma rems Europos referencijos centrų tinklų, kurie grindžiami principu, pagal kurį keliauti turi žinios, o ne pacientai, darbą.
Kodėl ES tai remia?
Remiantis retųjų ligų požymiais, nė viena įstaiga ir daugeliu atvejų nė viena valstybė narė neturi pakankamai pacientų, kad galėtų atlikti prasmingus tyrimus. Todėl ES lygmens iniciatyva turi didelės pridėtinės vertės. Komisija daugiau kaip 20 metų remia retųjų ligų srities veiklą – skatina tinklo struktūras, kartu su valstybėmis narėmis kuria politikos sistemas, padeda valstybėms narėms įgyvendinti planus ir mokytis vienoms iš kitų, taip pat skatina diegti inovatyvius metodus, kaip antai Europos referencijos centrų tinklus. Retųjų ligų kodifikavimas, registravimas ir inventorizavimas yra svarbiausi šios srities Europos veiksmų elementai. Mūsų naujoji platforma puikiai dera su šiuo platesniu vaizdu.
Ko galime tikėtis ateityje?
Jungtinis tyrimų centras ir Sveikatos ir maisto saugos generalinis direktoratas toliau dirbs, kad pagerintų retųjų ligų pripažinimą ir matomumą, rems valstybėse narėse įgyvendinamas politikos priemones ir plėtos bendradarbiavimą retųjų ligų srityje, taip pat šios srities veiksmų koordinavimą ES lygmeniu. Ši platforma – didelis žingsnis į priekį. Esame tikri, kad tai bus vertingas išteklius, padėsiantis pagerinti retosiomis ligomis sergančių pacientų gyvenimo kokybę.
ES lygmens veikla
|
Europos Komisija. Sveikata ir maisto sauga |
|
Europos referencijos centrų tinklai Europos Komisija. Sveikata ir maisto sauga |
|
Europos retųjų ligų registracijos platforma Europos Komisija. Jungtinis tyrimų centras |
|
Komisijos mokslinių tyrimų veikla retųjų ligų srityje Europos Komisija. Moksliniai tyrimai ir inovacijos |
Naujienos
|
Retųjų ligų dieną Komisija skelbia apie Europos retųjų ligų registracijos platformos darbo pradžią Europos Komisija sukūrė internetinę dalijimosi žiniomis platformą, kad būtų lengviau diagnozuoti ir gydyti retąsias ligas, kuriomis serga daugiau kaip 30 mln. europiečių. |
|
Šiame Europos retųjų ligų organizacijos (EURORDIS) surengtame kasmetiniame renginyje retosiomis ligomis sergantys žmonės ir jų draugai bei šeimos nariai dalijasi savo patirtimi, iššūkiais ir pasiekimais, taip šviesdami visuomenę ir kartu teikdami vilties. |
|
Jungtinis tyrimų centras skelbia retųjų ligų registravimo bendrų duomenų elementų rinkinį Šis rinkinys yra rekomenduojamas kaip svarbus visų Europos retųjų ligų registrų elementas; be to, suinteresuotųjų šalių nuomone, tai yra svarbus standartas, kurį suteikia Europos retųjų ligų registracijos platforma, ir pirmas žingsnis retųjų ligų registrų sąveikos link. |
|
Daugiau informacijos apie Europos retųjų ligų registracijos platformą Čia aiškiai ir paprastai apžvelgiami platformos uždaviniai ir tikslai. |
|
Komisija pradeda 100 mln. EUR vertės partnerystės programą retųjų ligų moksliniams tyrimams skatinti Europos Komisijos pradėta nauja mokslinių tyrimų partnerystės programa siekiama užtikrinti, kad nauji gydymo būdai ir diagnostikos priemonės pasiektų tuos, kuriems jų labiausiai reikia. Iš 100 mln. EUR biudžeto 55 mln. EUR bus skirta pagal ES mokslinių tyrimų ir inovacijų programą „Horizontas 2020“. |
|
Komisijos iniciatyvinė grupė aptaria Europos retųjų ligų registracijos platformą Naujoji platforma buvo viena iš kelių temų, aptartų antrajame oficialiame Sveikatos ugdymo, ligų prevencijos ir neužkrečiamųjų ligų valdymo iniciatyvinės grupės posėdyje, kuris įvyko 2019 m. vasario 14 d. |
|
Šis lapkričio mėn. įvykęs dviejų dienų renginys subūrė nacionalines valdžios institucijas, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, Europos referencijos centrų tinklų narius, sveikatos priežiūros specialistus, ligoninių vadovus, pacientų atstovus ir ES institucijų atstovus. Pranešimus skaitykite čia. |
|
Europos referencijos centrų tinklai kuria bendrą mokymo ir e. mokymosi strategiją 2019 m. vasario 18 d. Briuselyje vykusiame pirmajame tiesioginiame susitikime Europos referencijos centrų tinklų žinių plėtojimo darbo grupė nusprendė parengti bendrą mokymo ir e. mokymosi strategiją. Apie tai daugiau skaitykite čia. |
Sveikatos programos projektai
|
Šios retosioms ligoms ir retiesiems vaistams skirtos Europos žinių bazės sukūrimas yra vienas iš pagrindinių veiksmų, kuriuos Komisija padėjo įgyvendinti, kad būtų išspręsti prioritetiniai retųjų ligų srities klausimai. |
|
Pagal ES sveikatos programą remiamos 45 retųjų ligų iniciatyvos Pagal Europos Komisijos sveikatos programą yra arba buvo remiami įvairūs retųjų ligų srities projektai ir organizacijos. Daugiau informacijos apie projektų duomenų bazę skelbia Vartotojų, sveikatos, žemės ūkio ir maisto programų vykdomoji įstaiga |
Kitos naudingos nuorodos
|
Europos retųjų ligų organizacija (EURORDIS) Europos retųjų ligų organizacija EURORDIS yra nevyriausybinė pacientų organizacijų ir asmenų, veikiančių retųjų ligų srityje, aljansas, kurio paskirtis – gerinti visų Europos retosiomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybę. |
|
Retųjų ligų registrai Europoje. 2018 m. gegužės mėn. ataskaita Šioje ataskaitoje apibendrinama informacija, surinkta apie sistemingą konkrečios ligos ar ligų grupės duomenų rinkimą. |
|
Sveikatos ugdymo, ligų prevencijos ir neužkrečiamųjų ligų valdymo iniciatyvinė grupė Iniciatyvinė grupė teikia Komisijai rekomendacijas ir specializuotas žinias, kaip rengti ir vykdyti sveikatos ugdymo, ligų prevencijos ir neužkrečiamųjų ligų valdymo veiklą. |
|
Geriausios patirties pavyzdžių portalas Šiame portale galima vieno langelio principu gauti informacijos apie veiksmų, bendrai finansuojamų pagal sveikatos programas, geros ir geriausios patirties pavyzdžius, ir pateikti patirties pavyzdžių vertinimui. |
|
ERA-Net projektas, skirtas retųjų ligų srities mokslinių tyrimų programoms Šiuo metu vykdomas projektas E-Rare-3 išplės ir sustiprins tarpvalstybinį bendradarbiavimą retųjų ligų mokslinių tyrimų finansavimo organizacijų srityje per 2015–2019 m. laikotarpį. |
|
Šioje knygelėje paaiškinama, kas yra Europos referencijos centrų tinklai, kaip jie veikia ir kam jie skirti. |
|
Vaizdo siužete paaiškinama, kaip Europos referencijos centrų tinklai teikia naudą pacientams ES Pasižiūrėkite, kaip pagal šią ES iniciatyvą retosiomis ir sudėtingomis ligomis sergantiems pacientams visoje Europoje teikiamos dalykinės žinios ir specialistų konsultacijos. |