Kluczowe fakty na temat Europejskiej Platformy Rejestracji Chorób Rzadkich
Simona Martin, pracownik naukowy ze Wspólnego Centrum Badawczego Komisji Europejskiej, Dyrekcja F – Zdrowie, Konsumenci i Materiały Referencyjne, opowiada o nowej Europejskiej Platformie Rejestracji Chorób Rzadkich uruchomionej 28 lutego z okazji Dnia Chorób Rzadkich.
Dlaczego utworzono Europejską Platformę Rejestracji Chorób Rzadkich?
Platforma, opracowana przez Wspólne Centrum Badawcze Komisji we współpracy z Dyrekcją Generalną ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności, została utworzona, aby rozwiązać problem ogromnego rozdrobnienia danych dotyczących pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, przechowywanych w setkach rejestrów w całej Europie.
Platforma ułatwia wyszukiwanie danych na temat rejestrów chorób rzadkich, ułatwia wymianę danych między rejestrami oraz ustanawia normy na szczeblu UE w zakresie gromadzenia i wymiany danych dotyczących chorób rzadkich. Zapewniając infrastrukturę europejskiego rejestru chorób rzadkich, wspiera ona również istniejące rejestry i tworzenie nowych rejestrów. Przez wiele lat potrzeby te pozostawały niezaspokojone.
Czy w związku z tym platforma jest rejestrem rejestrów pacjentów?
Nie tylko. Jednym z elementów platformy jest europejski katalog rejestrów, który zawiera przegląd uczestniczących w systemie rejestrów wraz z ich głównymi cechami charakterystycznymi i opisem. Jest to punkt kompleksowej obsługi, dzięki któremu możemy znaleźć rejestry, których poszukujemy, a także się z nimi skontaktować. W ten sposób każdy rejestr zyskuje widoczność, zwiększa się wartość informacji zawartych w każdym rejestrze, a istniejące dane dotyczące pacjentów można zacząć szerzej wykorzystywać oraz wykorzystywać ponownie. Inne ważne elementy, które należy wymienić w tym kontekście, to centralne repozytorium metadanych i narzędzie do pseudonimizacji.
Dlaczego jest to ważne?
Ponad 30 mln obywateli UE cierpi na choroby rzadkie. Zasługują oni na lepszą diagnostykę i lepsze leczenie. Chorobę określa się jako „rzadką”, jeśli cierpi na nią mniej niż 5 osób na 10 tys. Istnieje wiele chorób rzadkich – ponad 6 tys. Platforma będzie działała jako ośrodek generujący wiedzę, który pomoże świadczeniodawcom, badaczom, pacjentom i decydentom poprawić opiekę nad pacjentami oraz planowanie opieki zdrowotnej. Ułatwione również zostaną analizy i badania, a platforma będzie wspierać prace europejskich sieci referencyjnych, które opierają się na zasadzie, że to wiedza powinna „podróżować”, a nie pacjenci.
Dlaczego UE wspiera te działania?
W oparciu o cechy charakterystyczne chorób rzadkich żadna pojedyncza instytucja i w większości przypadków żadne pojedyncze państwo członkowskie nie mają wystarczającej liczby pacjentów do przeprowadzenia miarodajnych badań. Dlatego też inicjatywa na szczeblu UE ma wysoką wartość dodaną. Od ponad 20 lat Komisja wspiera działania w zakresie chorób rzadkich, wzmacniając struktury sieci, opracowując ramy polityczne we współpracy z państwami członkowskimi, wspierając państwa członkowskie w realizacji planów i wzajemnym uczeniu się, a także zachęcając do innowacyjnych podejść takich jak europejskie sieci referencyjne. Kodyfikacja, rejestracja i ewidencjonowanie chorób rzadkich to kluczowe elementy tej europejskiej odpowiedzi. Nasza nowa platforma bardzo dobrze wpisuje się w ten szerszy kontekst.
Czego możemy oczekiwać w przyszłości?
Wspólne Centrum Badawcze i Dyrekcja Generalna ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności będą nadal dążyć do poprawy rozpoznawalności i zwiększania społecznej świadomości chorób rzadkich, wspierać politykę państw członkowskich oraz rozwijać współpracę i koordynację w zakresie chorób rzadkich na szczeblu UE. Platforma stanowi ogromny krok naprzód. Wiemy, że będzie to cenny zasób i że przyczyni się on do poprawy jakości życia pacjentów cierpiących na takie choroby.
Działania na szczeblu UE
|
Komisja Europejska – Zdrowie i Bezpieczeństwo Żywności |
|
Europejskie sieci referencyjne Komisja Europejska – Zdrowie i Bezpieczeństwo Żywności |
|
Europejska Platforma Rejestracji Chorób Rzadkich Komisja Europejska – Wspólne Centrum Badawcze |
|
Działania badawcze Komisji w dziedzinie chorób rzadkich Komisja Europejska – Badania naukowe i innowacje |
Aktualności
|
Komisja uruchamia Europejską Platformę Rejestracji Chorób Rzadkich w Dniu Chorób Rzadkich! Komisja Europejska uruchomiła internetową platformę wymiany informacji, aby poprawić diagnostykę i leczenie ponad 30 mln Europejczyków cierpiących na choroby rzadkie. |
|
Zobacz nagrania wideo, przeczytaj historie i przeżyj emocje związane z Dniem Chorób Rzadkich! To coroczne wydarzenie organizowane przez Europejską Organizację ds. Chorób Rzadkich (Eurordis) podnosi świadomość oraz daje nadzieję, umożliwiając osobom cierpiącym na choroby rzadkie i ich przyjaciołom oraz rodzinie podzielenie się życiowymi historiami, wyzwaniami i sukcesami. |
|
Zaleca się, by zbiór ten stanowił element składowy wszystkich rejestrów chorób rzadkich w Europie. Zainteresowane strony uznały go za ważny standard zapewniany przez Europejską Platformę Rejestracji Chorób Rzadkich oraz pierwszy krok w kierunku interoperacyjności rejestrów chorób rzadkich. |
|
Poznaj Europejską Platformę Rejestracji Chorób Rzadkich Dzięki prezentacji można się dowiedzieć w łatwy i przystępny sposób, czym jest platforma i dlaczego została utworzona. |
|
Nowe partnerstwo na rzecz badań, zainicjowane przez Komisję Europejską, ma na celu zapewnienie, by nowe metody leczenia i narzędzia diagnostyczne dotarły do tych, którzy ich najbardziej potrzebują. Z budżetu w wysokości 100 mln euro kwota 55 mln euro pochodzić będzie z unijnego programu w zakresie badań naukowych i innowacji „Horyzont 2020”. |
|
Grupa sterująca Komisji prowadzi dyskusje nad Europejską Platformą Rejestracji Chorób Rzadkich Nowa platforma znalazła się wśród tematów omawianych podczas drugiego formalnego posiedzenia Grupy Sterującej ds. Promocji Zdrowia, Profilaktyki Chorób i Zarządzania Chorobami Niezakaźnymi, które odbyło się 14 lutego 2019 r. |
|
W tym dwudniowym wydarzeniu, które odbyło się w listopadzie, uczestniczyli przedstawiciele organów krajowych, świadczeniodawców należących do europejskich sieci referencyjnych, pracowników służby zdrowia, osób kierujących szpitalami, pacjentów i instytucji Unii. Prezentacje dostępne są tutaj. |
|
Europejskie sieci referencyjne opracowują wspólną strategię w zakresie szkoleń i e-uczenia się Podczas pierwszego bezpośredniego spotkania, które odbyło się 18 lutego 2019 r. w Brukseli, grupa robocza europejskich sieci referencyjnych ds. budowania wiedzy podjęła decyzję o stworzeniu wspólnego programu szkoleń i e-uczenia się. Więcej informacji na ten temat można znaleźć tutaj. |
Projekty realizowane w ramach programu działań w dziedzinie zdrowia
|
Ta europejska baza wiedzy poświęcona chorobom rzadkim i lekom sierocym jest jednym z najważniejszych działań, w których uczestniczy Komisja, aby realizować kluczowe priorytety w dziedzinie chorób rzadkich. |
|
Unijny program działań w dziedzinie zdrowia wspiera około 45 inicjatyw w dziedzinie chorób rzadkich Różne projekty i organizacje w dziedzinie chorób rzadkich otrzymują lub otrzymywały wsparcie w ramach programu działań Komisji Europejskiej w dziedzinie zdrowia. Zapoznaj się z bazą danych projektów opublikowaną przez Agencję Wykonawczą ds. Konsumentów, Zdrowia, Rolnictwa i Żywności. |
Inne ciekawe strony
|
Europejska Organizacja ds. Chorób Rzadkich (EURODIS) Europejska Organizacja ds. Chorób Rzadkich (EURODIS) jest pozarządowym, zorientowanym na pacjenta sojuszem organizacji pacjentów i osób prywatnych działających w dziedzinie chorób rzadkich, mającym na celu poprawę jakości życia wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie w Europie. |
|
Rejestry chorób rzadkich w Europie: sprawozdanie z maja 2018 r. W sprawozdaniu przedstawiono uzyskane informacje na temat systematycznego gromadzenia danych dotyczących konkretnej choroby lub grupy chorób. |
|
Grupa Sterująca ds. Promocji Zdrowia, Profilaktyki Chorób i Zarządzania Chorobami Niezakaźnymi Grupa sterująca zapewnia Komisji doradztwo i wiedzę fachową w zakresie opracowywania i realizacji działań w dziedzinie promocji zdrowia, profilaktyki chorób oraz zarządzania chorobami niezakaźnymi. |
|
Portal jest punktem kompleksowej obsługi, który oferuje konsultacje na temat najlepszych praktyk zebranych w toku działań współfinansowanych w ramach programów działań w dziedzinie zdrowia oraz możliwość przedłożenia praktyk do oceny. |
|
Projekt ERA-NET w zakresie programów badawczych dotyczących chorób rzadkich Projekt E-Rare-3 w obecnej postaci rozszerzy i wzmocni współpracę transnarodową organizacji finansujących badania naukowe w dziedzinie chorób rzadkich w 5-letnim okresie 2015–2019. |
|
W broszurze tej wyjaśniono, czym są europejskie sieci referencyjne, w jaki sposób działają i komu przynoszą korzyści. |
|
Na filmie wyjaśniono, w jaki sposób europejskie sieci referencyjne przynoszą korzyści pacjentom w UE Zobacz, w jaki sposób ta unijna inicjatywa zapewnia wiedzę fachową i fachowe doradztwo pacjentom cierpiącym na rzadkie i złożone choroby w całej Europie. |