Gå til hovedindholdet
Public Health

Evaluering af det europæiske netværk af referencecentre

I december 2022 iværksatte Kommissionen en evaluering af de europæiske netværk af referencecentre. Den vil give mulighed for at lære mere om og forbedre det nuværende system. Den vil også give større indsigt i, hvor godt de fungerer, og hvor der kan gøres forbedringer, og i sidste ende om netværkene rent faktisk gør en forskel for patienterne.

Retlig ramme

Ifølge Kommissionens gennemførelsesafgørelse 2014/287/EU skal der med jævne mellemrum foretages en evaluering af alle netværkene og deres medlemmer. Evalueringen foretages af et organ, der udpeges af Kommissionen, og skal foregå senest fem år efter, at netværket blev godkendt, eller efter den foregående evaluering, og derefter hvert femte år. Selve evalueringsforløbet og -metoden bygger på reglerne i gennemførelsesafgørelse 2014/287/EU og er nærmere fastsat i evalueringsvejledningen og -værktøjskassen.

Formålet med evalueringen er at kontrollere og vurdere:

  1. at de kriterier og betingelser, der er fastsat i delegeret afgørelse 2014/286/EU, er opfyldt
  2. at målsætningerne i artikel 12, stk. 2, i direktiv 2011/24/EU er opfyldt, og
  3. netværkets resultater og præstationer og hvert medlems bidrag.

Tidsplan

Evalueringen tager ca. et år og starter med, at der udpeges et uafhængigt evalueringsorgan, og slutter med en endelig evalueringsrapport.

Vigtigste etaper i evalueringen:

  • forberedelse af evalueringen og oplysninger om netværkets medlemmer samt tilrettelæggelse af opgaver
  • selvevaluering af netværkene og deres medlemmer, dvs sundhedstjenesteyderne. Netværkets koordinator skal validere resultatet af selvevalueringen, mens evalueringsorganet skal kontrollere og bekræfte den.
  • teknisk evaluering af det uafhængige evalueringsorgan:
    • af netværkene, som omfatter en dokumentgennemgang og virtuelle interviews med netværkene, arbejdspakkekoordinatorerne og patientrepræsentanterne,
    • af sundhedstjenesteyderne, som omfatter en dokumentgennemgang samt en kontrol af en stikprøve af sundhedsydere på stedet, og
  • Evalueringsresultatet, hvor der udarbejdes og færdiggøres en evalueringsrapport for hvert netværk og hver sundhedstjenesteyder.  Under forløbet kan der gives feedback og foretages ændringer og forbedringer.
Evaluation of the European Reference Networks
Timeline of the evaluation process: IEB (Independent Evaluation Body); ERN (European Reference Network for Rare Diseases); HCP (Health Care Provider)

Resultatet af evalueringen offentliggøres på dette websted.

Evalueringsforløb

Det uafhængige evalueringsorgan

Det uafhængige evalueringsorgan foretager vurderingen sammen med en ekspert og en uafhængig vurderingsorganisation, der udpeges af Kommissionen efter en åben indkaldelse af interessetilkendegivelser. Det uafhængige evalueringsorgan foretager ekstern evaluering af netværkene og sundhedstjenesteyderne.

Generel beskrivelse af forløbet

Evalueringsforløbet for netværkene blev etableret i februar 2022 ved oprettelsen af det uafhængige evalueringsorgan. Alle de relevante interessenter (rådet af medlemsstater, netværkene og patientorganisationer) er blevet hørt ved adskillige lejligheder.

Evalueringen omfatter noget forberedende arbejde og 4 etaper:

  1. Forberedende arbejde:
    • Udføres af det uafhængige evalueringsorgan: f.eks. organisering, ledelse, logistik, f.eks. uddannelse af evaluatorer, tilpasning af IT-platform.
    • Udføres af netværkskoordinatorerne: underretter medlemmerne og patientrepræsentanterne om forløbet og fastlægger ansvarsområder, aktiviteter og frister.
  2. Selvevaluering: hvert netværk og dets medlemmer skal lave en selvevaluering. De vil hjælpe med at fastslå, om og i hvilket omfang netværkene har nået deres oprindelige mål.
  3. Teknisk evaluering: udføres af det uafhængige evalueringsorgan og omfatter interviews, dokumentgennemgang og kontrol på stedet/online.
  4. Resultater: en rapport for hvert netværk, for hver sundhedstjenesteyder og for hele systemet.

Dokumentation

Operationelle kriterier for evaluering af netværk og sundhedstjenesteydere

For hvert kriterium gælder en liste målbare elementer, som bruges til at vurdere det enkelte aspekt eller præstationsniveau.

Nogle af disse elementer anses som "centrale" og skal være opnået eller gennemført under evalueringen. De øvrige elementer vedrører vigtige områder, som netværkene eller deres medlemmer skal arbejde på. Udviklingsniveauet er sigende for deres modenhedsgrad.

Evalueringskriterierne er opdelt på:

  • Europæiske netværk af referencecentre: 20 operationelle kriterier med 52 målbare elementer, hvoraf de 30 er centrale elementer, opdelt på 7 områder; bl.a. ledelse og koordinering, klinisk pleje, kvalitet og patientsikkerhed, patientorienteret pleje, bidrag til forskning og uddannelse samt netværk og udbredelse.
  • Sundhedstjenesteydere: 24 operationelle kriterier med 64 målbare elementer, hvoraf de 29 er centrale elementer, opdelt på 7 områder; bl.a. patientorienteret pleje, organisation og forvaltning, forskning og uddannelse, udveksling af ekspertise og e-sundhed, kvalitet og sikkerhed, kompetencer og resultat af plejen samt menneskelige ressourcer.

Evalueringsmanual

Evalueringsmanualen er den fælles håndbog for alle parterne. Den omfatter både evaluering af netværk og sundhedstjenesteyderne.

Evalueringsværktøjskassen

Evalueringsværktøjskassen indeholder 18 redskaber, bl.a. retningslinjer, formularer, modeller, referencer og dokumenter. Ligesom med evalueringsmanualen kan alle tilgå værktøjskassen for at overholde såvel princippet om gennemsigtighed og retfærdighed for alle parter.